من باید برای مرگ و زندگی دخترم تصمیم می‌گرفتم
خانم زهره نعیمی در تورنتو زندگی می‌کند و با قانون مرگ خودخواسته با کمک پزشک اتانازی مخالف است. قانون اتانازی این روزها یکی از داغ‌ترین بحث‌های اجتماعی و قانونی کاناداست که مخالفان و البته موافقان جدی خود را دارد.
خانم نعیمی که در ایران اقتصاد خوانده، به‌عنوان یک مادر از نزدیک با این موضوع دست‌وپنجه نرم کرده و مخالفت او را به‌این دلیل می‌توان مهم و قابل تامل دانست که بر اساس تجربه‌ای شخصی به دست آمده است. با او درباره تجربه‌ای که پشت سر گذاشته و شرایطی که در آن قرار داشته گفتگو کرده‌ایم تا ببینیم او به‌عنوان مخالف اتانازی، از چه منظری به موضوع نگاه می‌کند.
خانم نعیمی! شما در کامنتی که زیر مطلب صفحه فیس‌بوک آتش گذاشتید، برخلاف خیلی‌ها با قانون مرگ خودخواسته به کمک پزشک مخالفت کردید. با توجه به اینکه دلایل مختلفی برای مخالفت با این قانون وجود دارد، خواستیم بدانیم دلیل مخالفت شما با این قانون چیست؟
بیشترین دلیلی که برای این مخالفت دارم، تجربه‌ای است که خودم داشتم.
بنابراین مخالفت شما با این موضوع، صرفا از زاویه نظری و تئوریک نبوده و خود شما شخصا در مقطعی آن را تجربه کرده‌اید.
بله همین‌جا در تورنتو. در واقع این تجربه در رابطه با دخترم نیکو بود که در سن ۱۷ سالگی درگذشت. او سال‌ها به دلیل نقصی که در سیستم ایمنی بدن داشت با بیماری‌های متعددی مواجه بود تا اینکه به‌دلیل ابتلا به عفونت سیستم عصبی ناشی از ویروس JC در بیمارستان بستری شد. پس از یک ماه که به‌تدریج سطح هوشیاری او کاهش یافت، دخترم را به دستگاه تنفسی وصل کردند. پزشکان به محض اینکه فهمیدند کاری نمی‌شود کرد، فشار آوردند که او را از دستگاه تنفسی جدا کنند.
این تجربه مربوط به چه سالی می‌شد؟
او از تاریخ ۲۰ جولای تا ۱۴ اکتبر ۲۰۱۰ که درگذشت بستری بود.
بیماری دخترتان دقیقا چه بود، چه روندی داشت و چه تاثیری بر روی زندگی و شرایط حرکتی و هوشیاری او داشت؟
او از چهار ماهگی دچار بیماری نادر نقص اولیه سیستم ایمنی Primary Immunodeficiency/stat1G بود. اگرچه سال‌های سختی را گذراند و مدام دچار انواع بیماری‌های آبله‌مرغان، زونا، ذات‌الریه و نیز آفت‌های دهانی می‌شد ولی زندگی روزمره و عادی خود را ادامه می‌داد. تا اینکه در تابستان ۲۰۱۰، که قرار بود سال بعد به کلاس دوازدهم برود، بر اثر فعالیت ویروس JC در بیمارستان بستری شد. متاسفانه پایین بودن سطح ایمنی او باعث شد تا این التهاب سیستم عصبی پیشرفت کند و تلاش‌های پزشکی برای کنترل آن موفق نشود.
براثر همین عفونت به‌تدریج سطح هوشیاری او پایین آمد و در نتیجه امکان حرکت و نیز بلعیدن از او سلب شد و بعد هم در وضعیت نباتی قرار گرفت. شاید شما تعجب کنید، ولی یادم می‌آید گاهی در گوش دخترم، زمانی که در این وضعیت بود، می‌گفتم که یک ساعت می‌روم و برمی‌گردم و او ناله ضعیفی می‌کرد. شما نمی‌دانید همین چقدر به من انرژی می‌داد. کسی باور نمی‌کرد که من وقتی با او حرف می‌زدم، با ناله ضعیفی جواب مرا می‌داد.
پس خود بیماری نقص ایمنی مستقیما باعث این اتفاق نشد؟ چون می‌گویید که او علیرغم همه‌ی مشکلاتی که با آنها روبرو بود، زندگی عادی و روزمره‌اش را داشت.
دقیقا. همان طور که گفتم دختر من از چهار ماهگی با این بیماری نقص ایمنی مواجه بود. آن زمان ما در ایران بودیم و در آن زمان امکانات دارویی و پزشکی در ایران کمتر بود و داروی مورد نیاز او باید از خارج از کشور می‌آمد. یادم می‌آید که باید این دارو را از داروخانه ۱۳ آبان و آن هم با دلار آزاد می‌گرفتیم. همین شد که ما سال ۱۹۹۷به کانادا آمدیم. در اینجا هم او تحت نظر سیستم درمانی بود.
تا اینکه این مورد آخر پیش آمد و هوشیاری خود را از دست داد.
بله، پس از اینکه او در وضعیت نباتی قرار گرفت، دکترها گفتند کاری نمی‌شود کرد و پیشنهاد کردند که او را از دستگاه جدا کنیم. درست است که آنها می‌گفتند هیچ درمانی برای شرایط او وجود ندارد، ولی این امکان وجود داشت که دخترم را برای مدتی نگه دارند. به‌همین دلیل هم من راضی نمی‌شدم که این وضعیت تمام شود.
در تجربه‌ای که شما داشتید، سیستم پزشکی کانادا با این مساله چطور برخورد می‌کرد؟
راستش را بگویم انگار این کار برایشان روتین شده بود. هر بار گروهی می‌آمدند و مرا به اتاق کنفرانس می‌بردند تا قانعم کنند برگه را امضا کنم و به زندگی دخترم پایان دهم. آنها می‌گفتند برگه را امضا کنم و از دوستان و اقوام بخواهم که بیایند مریض را ببینند و خداحافظی کنند، بعد هم ما دستگاه را قطع می‌کنیم. من هم هر بار می‌گفتم نمی‌توانم برگه مرگش را امضا کنم. هنوز هم همین عقیده را دارم و اگر دوباره در چنین شرایطی قرار بگیرم قطعا باز هم امضا نخواهم کرد. خوشبختانه نکته مهمی که در این رابطه وجود داشت این بود که من و پدر نیکو هر دو در این مساله با هم هم‌عقیده بودیم و او همیشه می‌گفت که ما به هیچ عنوان نباید چنین اجازه‌ای را به آنها بدهیم. به هر حال، تا لحظه‌ای که او فوت کرد، من اجازه ندادم چنین کاری انجام بدهند. البته آنها گفته بودند اگر نیاز به شوک الکتریکی و احیای قلبی باشد آن را انجام نمی‌دهند، چون فشار آن باعث می‌شود که به او آسیب برسد و می‌گفتند که ما نمی‌خواهیم او زجر بکشد. من هم نمی‌خواستم او بیشتر از این زجر بکشد و با این بخش موافقت کردم. گفتم تا جایی که می‌توانید به او کمک کنید که زنده بماند، اما راضی نیستم که او بخواهد زجر بیشتری بکشد.
تا زمانی که دخترتان می‌توانست حرف بزند، آیا در این باره صحبتی می‌کرد؟
دخترم در تمام سال‌های زندگی علیرغم اینکه زندگی روزمره‌اش را داشت ولی خیلی مشکلات داشت و همان طور که گفتم مدام با انواع عفونت‌ها درگیر بود که خیلی او را عذاب می‌داد. زمانی که او خیلی درد می‌کشید و به تنگنا می‌رسید، آرزوی مرگ می‌کرد. اما وقتی حالش بهتر می‌شد از او می‌پرسیدم مادر! آیا تو واقعا چنین خواسته‌ای داری؟ او می‌گفت نه، من زندگی را دوست دارم، اما آن‌قدر درد داشتم که آرزوی مرگ می‌کردم.
دختر من ته قلبش چنین چیزی را نمی‌خواست. در واقع حرف من این است که حتی یک سالمند ۹۰ ساله هم دوست دارد زندگی کند و نمی‌خواهد از دنیا برود. خیلی سخت است برای سرنوشت یک انسان تصمیم بگیریم و به خودمان اجازه دهیم زندگی او پایان یابد و او را از حق و حقوق خود محروم کنیم. شاید ابتدا آسان باشد، اما بعدها و به مرور، عذاب وجدان نمی‌گذارد آدم آرام بماند.
نیکو رودگرنیا روز ۸ آوریل ۱۹۹۳ در تهران به‌دنیا آمد و در غروب روز پنج‌شنبه ۱۴ اکتبر ۲۰۱۰ در سن ۱۷ سالگی در Sickkids Hospital تورنتو درگذشت و فردای همان روز در گورستان الگین‌میلز در ریچموندهیل به خاک سپرده شد.
خانم نعیمی پس از دست دادن دخترش عضو گروهی از افراد نیکوکار، خیریه حمایت از کودکان نقص ایمنی در مرکز طبی کودکان تهران، شد. این خیریه تلاش می‌کند هزینه‌های زندگی و درمان کودکانی را تامین کند که به همان بیماری نیکو دچار هستند.
خانم نعیمی الان همراه با دختر دیگرش نیکی ۱۲ ساله در تورنتو زندگی می‌کند. او هر سال در روز مادر و روز تولد نیکو در گروه فیس‌بوکی که دوستان نیکو برای او درست کرده بودند پیغام می‌گذارد.
