«پسر پروانه‌ای» کانادا پر کشید و رفت
جاناتان پیتر پسر پروانه‌ای کانادا که مردم این کشور خبر بیماری او را در چهار سال گذشته دنبال کرده بودند، چهارشنبه گذشته برای همیشه پر کشید و رفت.
پیتر از سال ۲۰۱۴ درگیر نوعی بیماری نادر به نام اپیدرمولیزیس بولوسا بود و به همراه مادرش تینا بویلو با این بیماری کشنده می‌جنگید تا روزی برسد تا دیگر اثری از این بیماری در زندگی‌اش نباشد. جاناتان ۱۷ سال بیشتر نداشت که از دنیا رفت و بیماری‌اش باعث شده بود تا حتی از نوازش و بغل شدن محروم باشد.
آتش در اکتبر ۲۰۱۶، در بخش آنلاین خود atash.ca گزارش مفصلی درباره این نوجوان بیمار منتشر کرده بود.
این شماره آتش خانواده را از اینجا دانلود کنید
اولین بار چهار سال پیش بود که درباره جاناتان شنیدیم و از همان زمان امید و تلاش او برای مبارزه با بیماری‌اش باعث شد تا بسیاری از مردم کانادا مشتاق آن باشند که به او کمک کنند و داستان زندگی‌اش را بشنوند.
جاناتان با تمام وجود با بیماری‌اش جنگید و مادرش تا آخرین لحظه در بیمارستانی در اتاوا کنارش بود، ولی در نهایت پسر پروانه‌ای از میان ما رفت تا شجاعت و صبرش برای همیشه در یاد و خاطره‌‌ی ما زنده بماند.
صحبت‌های مادر جاناتان
.jpg)
تینا بویلو مادر جاناتان در صحبت‌های خود درباره مرگ فرزندش می‌گوید: «ما به عنوان خانواده‌ی جاناتان از همگی درخواست می‌کنیم تا به حریم خصوصی ما احترام بگذارند و همچنین از همه‌ی شما همراهان برای همدردی قدردانی می‌کنیم و هیچ‌گاه حمایت‌های شما را در سخت‌ترین روزها فراموش نخواهیم کرد.»
گزارش کامل آتش در سال ۲۰۱۶ درباره پسر پروانه‌ای کانادا را اینجا بخوانید
جاناتان از زمان تولد گرفتار بیماری اپیدرمولیز بولوسا یا بیماری پروانه‌ای بود و در طول این سال‌ها سختی‌های زیادی را تحمل کرد.
تینا که همیشه به عنوانی مادری دلسوز و فداکار کنار فرزندش بوده، متنی را در فیس‌بوک برای بزرگداشت مقاومت فرزندش منتشر کرده است. او نوشته: «جاناتان همه عمر به‌طور خستگی‌ناپذیر با بیماری‌اش جنگید و همیشه در تلاش بود تا سطح آگاهی دیگران را از این بیماری بالا ببرد. باید بگویم که من به پسرم افتخار می‌کنم و می‌توانم بگویم که جاناتان! تو توانستی به هدف خودت برسی!»
او اضافه کرده است: «بیماران پروانه‌ای زیادی در سرتاسر جهان زندگی می‌کنند که به ندرت به سن ۲۰ سالگی می‌رسند. ما امیدوار هستیم در آینده‌ای نزدیک پزشکان راهی برای مداوای کامل بیماری پروانه‌ای پیدا کنند تا دیگر شاهد از دست‌دادن این فرشته‌های کوچک نباشیم.»
اتاوا و جاناتان پیتر
جیم واتسون، شهردار اتاوا، در گفتگو با CTV News از تاثیرات داستان زندگی جاناتان بر شهر سخن گفته و همچنین از شجاعت این نوجوان کانادایی به عنوان مهم‌ترین پیام زندگی وی یاد کرده است. واتسون چند سال پیش جاناتان را از نزدیک دیده بود و از این دیدار به عنوان یک افتخار یاد می‌کند.
او گفته است احتمال دارد خیابان و یا محلی را در اتاوا به عنوان یادگاری به نام جاناتان پیتر نام‌گذاری کنند.
بیماری اپیدرمولیز بولوسا یا بیماری پروانه‌ای
افرادی که دچار بیماری پوستی اپیدرمولیز بولوسا یا بیماری پروانه‌ای می‌شوند دچار زخم و تاول‌های زیادی شده و بر روی کمرهای‌شان زخم‌هایی که شکل بال‌های پروانه است بوجود می‌آید.
به همین دلیل هم هست که به آن‌ها بیماران پروانه‌ای می‌گویند. پوست بدن بیماران پروانه‌ای به شدت حساس است و با کوچک‌ترین لمسی ممکن است از بدن جدا شود. چنین اتفاقی درد و خونریزی را به دنبال خواهد داشت.
همچنین احتمال زیادی دارد که این بیماران مبتلا به سرطان پوست شوند. چنین اتفاقی می‌تواند شرایط را برای بیمار سخت‌تر کند. بیماری پروانه‌ای می‌تواند از والدین به ارث برسد و دلیل آن ژن‌های معیوب است.
میراث جاناتان برای بیماران پروانه‌ای
جاناتان پیتر برای آگاه‌سازی جامعه‌ی جهانی در رابطه با این بیماری، از موسسات خیریه و سازمان‌های مختلف مبالغ زیادی را جمع‌آوری کرد.
تمامی این کمک‌ها برای کودکان پروانه‌ای هزینه خواهد شد.
کمپینی که برای کمک به جاناتان شکل گرفته بود با مطرح کردن متنی زیبا و تاثیرگذار سعی کرد تا مردم را برای کمک جذب خودش کند. این متن می‌گوید:
«بال زدن پروانه‌ای در آن‌سوی جهان می‌تواند بر روی اتفاقات سوی دیگر جهان تاثیر بگذارد پس شما هم جزیی از این تغییر بزرگ باشید.»
