نامه خواهر ۱۲ ساله به برادر ۸ ساله‌ای که سرطان نادری دارد

بیماری Anaplastic Large Cell Lymphoma جزو بیماری‌های نادر است، به‌طوری‌که سالانه فقط چند صد کودک در سراسر جهان به این بیماری مبتلا می‌شوند.

Ollie، پسر ۸ ساله‌ای است که سال گذشته به این سرطان بسیار نادر مبتلا شد؛ اتفاقی که او و خواهر ۱۲ ساله‌اش، Abby را به این فکر انداخت که اُلی به زودی از دنیا می‌رود، اما این اتفاق نیفتاد و اُلی این روزها رو به بهبودی است.

پزشکان تشخیص دادند که اُلی برای زنده ماندن نیاز به عمل پیوند سلول‌های بنیادی دارد و از میان گزینه‌هایی که برای اهدا وجود داشت، در نهایت ابی به‌عنوان بهترین گزینه انتخاب شد و توانست با این کار جان برادرش را نجات دهد.

ابی از سال گذشته به‌صورت آنلاین و در منزل درس می‌خواند تا موجب انتقال کووید ۱۹ به برادرش نشود.
شما در این مطلب می‌توانید نامه پر احساس ابی به برادرش را بخوانید.

در نوامبر ۲۰۱۹، پزشکان تشخیص دادند که Ollie Acosta-Pickering به نوعی سرطان بسیار نادر مبتلا شده است.بیماری اُلی چندین بار عود کرد و این موضوع، باعث نابینایی او شد. اکنون، پس از طی یک‌سال پروسه درمان و پیوند سلول‌های بنیادی، اُلی در حال بهبودی کامل است.

Abby دوازده ساله این نامه را برای برادر کوچکترش نوشته تا بگوید دیدن مبارزه او با سرطان در زمان کرونا چگونه است.
اولی عزیز،

امیدوارم وقتی این نامه را می‌خوانی بدانی که چقدر شجاع هستی. بدانی که فقط ۸ سال داری و کاری انجام داده‌ای که خیلی‌ها نتوانسته‌اند و بدانی که در جنگ با سرطان در حال پیروز شدن هستی.

یک‌سال از زمانی که پزشکان تشخیص دادند به Anaplastic Large Cell Lymphoma مبتلا شده‌ای می‌گذرد؛ سرطانی که از روی یک غده در گردنت به‌وجود آمد. این بیماری آنقدر نادر است که سالانه فقط چند صد کودک در سراسر جهان به آن مبتلا می‌شوند.

وقتی از بیماری‌ات باخبر شدم شروع به گریه کردم، اما فوتبال بازی کردیم تا تو خوشحال شوی

یکی از بدترین لحظات زندگی‌ام زمانی بود که از بیماری‌ات باخبر شدم. مامان مرا زودتر از موعد از مدرسه بیرون آورد و به یک خیابان آرام برد. ماشین را پارک کرد و در مورد لنفوم به من گفت. من معنای این کلمه را نمی‌فهمیدم، اما مامان توضیح داد که لنفوم، نوعی سرطان است. وقتی این را گفت بلافاصله شروع به گریه کردم.

بیشتر بچه‌ها فکر می‌کنند سرطان به معنای مرگ است و من هم در ابتدا همین باور را داشتم. مامان گفت تو هم فکر می‌کردی که می‌میری، اما آنکولوژیست گفت که قصد ندارد به تو چنین اجازه‌ای بدهد.

یادم می‌آید وقتی آن شب به خانه آمدم، تو خیلی ترسیده بودی. پیشنهاد دادم که برای روحیه دادن به تو فوتبال بازی کنیم و این کار باعث شد که بقیه شب خوشحال باشی.

وقتی قرار شد من به تو سلول‌های بنیادی اهدا کنم

اولین باری که بیماری در مغزت عود کرد را یادم می‌آید. در ژانویه، خیلی مریض بودی و عوارض بیماری باعث از بین رفتن بینایی‌ات شده بود. من خیلی ترسیده بودم و نمی‌دانستم از پسش بر می‌آیی یا نه، اما تو موفق شدی.

بعد خبر رسید که به پیوند سلول بنیادی احتیاج داری. یک جورهایی می‌دانستم که قرار است من اهداکننده تو باشم.

ابتدا ثبت‌نام بین‌المللی سلول‌های بنیادی را امتحان کردیم و متوجه شدیم که ۳ مورد کاملا منطبق وجود دارد. اما چون هیچ‌کدام از آنها در کانادا زندگی نمی‌کردند و مرزها به دلیل کووید ۱۹ بسته شده بودند، نتوانستیم از آنها استفاده کنیم.

من فقط هم خون بودم (I was only a half-match) و واقعا می‌ترسیدم که پیوند موثر نباشد. وقتی من و مامان در تعطیلات مارچ برای آزمایش قبل از پیوند به بیمارستان Sick Kids در تورنتو رفتیم، خیلی استرس داشتم.

در آنجا پزشکان پیوند به ما گفتند که به دلیل کووید ۱۹، مجبور شده‌اند پیوندهای هم‌خون بیشتری (more half-match transplants) انجام دهند و یاد گرفته‌اند که چگونه آنها را با موفقیت به نتیجه برسانند. در نتیجه، بهتر از آنچه تمام پزشکان انتظار داشتند عمل کردی.

با وجود تمام ترس‌ها برایم شگفت‌انگیز بود که می‌توانم به زنده ماندن تو کمک کنم

گرچه سوزن‌ها و تزریق‌ها ترسناک و دردناک بودند، اما چیزی که باعث شد من ادامه دهم این بود که بدانم دردی که تو در طول درمان خود احساس می‌کردی خیلی بیشتر از چیزی است که من بتوانم درک کنم.

برای من اتفاق شگفت‌انگیزی بود که به تو سلول بدهم تا بتوانی زنده بمانی. از آن زمان فهمیدم که عضویت در سیستم پیوند سلول‌های بنیادی چقدر مهم است تا دیگران نیز همین شانس را داشته باشند.

بعد از پیوند، چون سیستم ایمنی جدیدی دریافت کرده بودی، مجبور بودی ۳ هفته تنها بمانی. به‌خاطر کووید ۱۹ نمی‌توانستم به دیدنت بیایم. دوران سختی بود و کاندوی موقت ما در تورنتو احساس عجیب و غریب و پوچی بیشتری داشت.

به دلیل کووید ۱۹ مدرسه رفتن من برای تو خطرناک بود و تحصیلم را به‌صورت آنلاین ادامه دادم

من به اوتاوا برگشتم تا قبل از بازگشت تو و مامان و بابا در کنار دوستان خانوادگی بمانم، چون فکر می‌کردیم که می‌توانم به مدرسه راهنمایی جدیدم بروم. متاسفانه، مشخص شد که با افزایش مجدد کووید ۱۹، رفتن به مدرسه خیلی خطرناک است.

تو به دلیل عمل پیوندی که انجام دادی سیستم ایمنی بسیار ضعیفی داری، بنابراین حتی یک سرماخوردگی یا آنفولانزا هم می‌تواند برای تو منجر به بستری شدن در بیمارستان یا حتی اتفاق‌های بدتر باشد.

برای همین، نمی‌توانستم این خطر را بپذیرم که ویروسی بگیرم و آن را به تو منتقل کنم. پس به جای رفتن به مدرسه، به‌صورت آنلاین درس می‌خوانم.

بعضی از مردم نمی‌دانند که ماسک نزدن آنها چقدر برای بچه‌هایی مثل تو مضر است

برای اکثر افراد خیلی سخت بود که به مدرسه نروند و دوستانشان را در آغوش نکشند، اما تو یک سال است که قادر به انجام این کار نیستی. من می‌دانم که پوشیدن ماسک برای مردم سخت است، اما برای تو حتی سخت‌تر بوده است، زیرا از نوامبر ۲۰۱۹ ماسک می‌پوشیدی.

این که مردم دائما از پوشیدن ماسک خودداری می‌کنند، مرا عصبانی می‌کند. مردم نمی‌دانند که رفتار آنها چقدر می‌تواند برای سلامتی بچه‌هایی مثل تو مضر باشد.

توصیه‌ای که برای خواهر و برادرهای بیماران مبتلا به سرطان دارم

اگر بخواهم به خواهر و برادر یک بیمار مبتلا به سرطان دیگر مشاوره بدهم، می‌گویم تا جایی که می‌توانید کنار خواهر یا برادر بیمارتان باشید.

خواهر و برادرها را می‌بینم که با هم دعوا می‌کنند و تصورشان این است که همیشه یکدیگر را در کنار یکدیگر دارند.
وقتی خواهر یا برادر شما سرطان دارد نمی‌توانید تصور کنید که فردایی وجود داشته باشد یا اینکه آنها همیشه برایتان خواهند ماند. بنابراین، باید هر روز را کاملا زندگی کنید و فقط آنها را دوست داشته باشید، همانطور که من تو را دوست دارم اولی.

امیدوارم وقتی بزرگتر شدی این نامه را بخوانی و بفهمی که می‌توانی کارهای بزرگی انجام دهی. تو یکی از سخت‌ترین کارهایی که می‌توانستی انجام دهی را تا به امروز انجام داده‌ای.
«دوستت دارم، ابی»